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家庭中有新生命降臨,對夫婦而言絕對是天大的喜訊,但孩子一旦確診患有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder (ASD),簡稱自閉症)或發展遲緩,喜悅之情或迅即被憂心掩蓋。由於腦部的發展障礙,自閉症的孩子在社交和溝通能力,以及行為上均會出現偏差,令他們在日常的學習和社交上感到困難。作為照顧者的家長未必懂得如何教導自閉症孩子,加上來自家庭及社會的壓力,隨時令家長精神崩潰。

「係咪我做錯啲咩?點解小朋友會咁?」當孩子確診患有自閉症後,不少家長都會湧現自責的想法,甚至認為是自己過往的某些行為,累及子女。即使過得了這個心理關口,其他家庭成員亦需要時間接受,加上來自社會「唔識教仔」的指責,往往對照顧者造成嚴重心理困擾。本港過往就曾發生父親疑因照顧壓力爆煲,殺死自閉症兒子的慘劇。

自閉症患者個案增   世界衛生組織設計親子技巧訓練課程

近年全球確診患有自閉症的人數明顯上升,有見及此,世界衛生組織在各方專家及照顧協助下,設計親子技巧訓練課程 (World Health Organization Caregiver Skills Training (WHO-CST)),希望協助自閉症孩子更主動與人溝通及加強其適應行為,亦幫助照顧者更關顧自己的身心健康。

(攝於疫情前)

(攝於疫情前)

賽馬會喜伴同行計劃  持續支援照顧者續支援照顧者

為持續支援照顧者,「賽馬會喜伴同行計劃」於2018起在本港推行相關課程。計劃聯同香港大學社會科學學院及其他社福機構,收集了多位專家及照顧者的意見及經歷,令課程本地化及更切合香港照顧者的需要。計劃至今已培訓了5位認可種子導師 (Qualified Master Trainer),分別於不同的社福機構為有需要的照顧者提供訓練。

照顧者壓力爆煲     專家:只要適得其法,ASD或發展遲緩的孩子同樣能學習

課程認可種子導師之一,分享了其中一位照顧者的經歷,該名母親育有一位嚴重發展遲緩的孩子,3歲時仍未能說話,活動能力亦十分差。

「我哋去佢哋屋企做家訪,邀請家長同小朋友一齊玩,但玩咗5分鐘左右小朋友就發晒脾氣走咗去,個媽媽即係喊出嚟,話呢個就係佢過去3年,每日不斷發生嘅情況。」其實只要適得其法,即使是ASD或發展遲緩的孩子同樣能學習和發展新技能,導師就分享了一些小貼士。

1. 移走容易令孩子分心的事物

首先,照顧者應設法讓孩子能專注地與人參與活動,方法包括先移走容易令孩子分心的事物,例如他/她特別喜歡的玩具,或先關掉電視等,以營造能與孩子互動的活動場地。

2.觀察子女的興趣    引發活動動機

留意孩子對哪些事情特別感興趣,並在活動時提供兩至三種他/她感興趣的活動,引起其動機。

3.  增加眼神交流   並作出稱讚

活動時與孩子維持同一高度,增加眼神交流;並在孩子做得對時作出稱讚。

4. 製造機會讓孩子表達

她又提到,與孩子展開溝通是非常重要的部分,建議照顧者應製造機會,讓孩子在能力範圍內使用語言和肢體動作,去表達意思及提出要求。

5. 保持耐性   給子女時間回應

導師又提醒,家長在與子女的溝通過程中,亦應保持耐性,讓孩子有時間和空間以作出回應。

課程細緻   照顧者互相扶持   共同學習親子溝通方法

導師介紹指,課程導師會與參與家庭進行個別及小組會面,當中包括3節家訪及9節小組 (每組有6至8位照顧者)。「同坊間其他課程相比,呢個課程嘅內容更加細緻,每節課堂時間可能長達3個鐘。而且課堂包括3節家訪,導師可以更清楚睇返唔同家庭嘅問題,為家長尋找更合適嘅親子溝通方法同技巧。」她續稱,課程特別着重實踐,導師除了會作出親身示範外,亦希望照顧者能「落手落腳做」,以便導師跟進。

「例如之前提到嗰位媽媽,係參與課程學習到啲技巧之後,終於可以享受到同小朋友一齊玩得比較耐嘅時間,令佢非常開心。」導師又指,照顧者能在課程中認識到其他面對同樣困難的照顧者,大家互相扶持及分享經歷,亦能助照顧者面對壓力,以更正面的心態對孩子相處、玩樂。

(攝於疫情前)

(攝於疫情前)

課程在港推行至今約兩年半,已協助約360個家庭。如照顧者年滿18歲、能用廣東話溝通,並與2至6歲、懷疑或確診患有特殊教育需要的孩子同住,即可參與課程,相關費用全數由香港賽馬會慈善信託基金贊助。而照顧者於報名時,並不需要提交任何有關孩子的正式兒童發展障礙診斷報告。

關顧自閉症小朋友,你我都可以出一分力。「不一樣都一樣」故事書由9月起可於全港幼稚園、小學以受各區家長支援中心借閱,書本希望透過角色「閃閃」和8個3先生妙小組人物角色(Mr Men Little Miss)的小故事,令大家更認識自閉症,看到他們的可愛之處。

【編按:以上內容為作者之個人意見及立場】